Эти сомнения возникают, конечно же, не у нас и не у пациентов. Нужна, удобна, доступна и более того – порой, более эффективна, чем «высокие компетенции» ведущих федеральных центров столицы.
Посмотрите на семью Гришиных из Оренбурга. В Фонд «Слышать жизнь» они обратились от отчаяния. У их дочери Насти подошел срок замены речевого процессора еще в прошлом году. Семья получила несколько отписок с извинениями и обоснованием невозможности предоставить ребенку-инвалиду такую услугу. Обоснованием служило то, что речевых процессоров нужной системы нет, когда будут закуплены – неизвестно. Что делать — не знаем, приезжайте на реабилитацию. Но позвольте спросить: зачем в данном случае реабилитация ребенку, который и так уже хорошо реабилитирован благодаря усилиям семьи?
Основная реабилитация всегда происходит в семье, а не где-то там «раз в год, раз уж ничего другого не можем предложить». И не надо подменять понятия: девочке нужен новый речевой процессор, он положен ей каждые пять лет по закону. У Насти, между прочим, два речевых процессора, и выход их из строя — это катастрофа для говорящего, реабилитированного ребенка. Для говорящего ребенка в массовой школе, повторюсь — катастрофа вдвойне.
В конечном итоге, что является конечной целью реабилитации? Чтобы дети с нарушением слуха не отличались от сверстников. Настя именно такая! Она отличается только одним: она носит на голове аудиопроцессоры.
Почему же возникают подобные ситуации? Потому что невозможно на одну большую огромную страну, где ежегодно имплантируют кохлеарно свыше 1000 детей, быстро, вовремя и удобно организовать процесс силами двух федеральных центров.
Очевидно, что мы оказались эффективнее. И никто не говорит, что одно должно быть вместо другого. Речь о том, что у пациента всегда должна быть полная информация. И выбор. Должны работать фонды, которые могут быстро откликнуться на обращение и отправить подопечных туда, где им действительно помогут. Должны быть клиники в каждом крупном городе: и маленькие, и средние, и федеральные.
И я лично, как человек, который подобную экосистему создает, по мере своих скромных сил, уверен, что сколько пациенту не говори: «У нас лучше», – он сам решит в итоге. Где ему лучше, удобнее, дешевле. Нужно просто говорить правду.
Очень рад, что удалось помочь семье Гришиных из Оренбурга. Как оказалось, приехать в Ростов-на-Дону семье оказалось удобнее, чем ждать положительного ответа. И выгоднее, чем платить более полумиллиона рублей в совокупности, для того, чтобы поехать в Турцию: купить аудиопроцессоры за собственные деньги.
