И снова тема, которая требует обсуждения на федеральном уровне. Сложными системами – кохлеарными имплантами, пациентов обеспечивает государство.
А как быть с “расходниками”, которые часто выходят из строя?
Проблема повреждения элементов питания и других аксессуаров – чехлов, соединительных кабелей – достаточно распространена среди “носителей” кохлеарных имплантов. Дело в том, что комплектующие (из расчета на 5 лет гарантии) по факту изнашиваются намного быстрее. Не раз родители подопечных просили меня через наш Фонд помочь в их замене. Ведь людям это реально нужно и важно именно сейчас. Ни через год, ни через два.
Важно отметить, что сенатор РФ от Ростовской области Ирина Рукавишникова ведет эту тему на протяжении четырех лет, с первого ее декларирования. Проект сенатора предусматривает выделение дополнительных средств из бюджета на замену таких аксессуаров.
И пока пакет с поправками готовился, мы продолжали работу по замене комплектующих. За счет личных средств, за счет средств Фонда. Я также неоднократно выступал экспертом на мероприятиях совфеда по вопросам прав инвалидов. В том числе по приглашению сенатора. Этот вопрос мы поднимали еще в 2019 году, когда впервые в совещании Совета Федерации в Москве участвовали в качестве экспертов я и моя коллега Наталья Черная, сурдопедагог и специалист по слухоречевой реабилитации.
Недавно в наш Фонд поступил новый запрос о помощи от одинокой мамы двух студенток из Симферополя. Аккумуляторы в речевых процессорах сестер, которые так важны для бесперебойного функционирования сложной кохлеарной системы, разряжаются очень быстро и могут отключиться в любой момент.
Еще пример из нашей практики: семья из Курганской области для своей дочери с кохлеарным имплантом за 8 лет 8 раз меняла соединительные кабели.
К сожалению, без процессора – если пациент снимает его во время купания или сна, если проводок отошел или гнездо крепления вышло из строя или, как в случае сестер Папировых, батарея разряжена – человек не слышит. Обеспечение нормального и постоянного функционирования речевого процессора – это залог социальной адаптации людей после кохлеарной имплантации, улучшения качества их жизни. Для наших детей это еще и вопрос развития. Только когда их системы работают и исправны, они могут слышать. Могут говорить, понимать, учиться и жить обычной, “нормальной” жизнью.
И вот в июле в Ростовском Государственном медицинском университете прошла сессия Заксобрания Ростовской области, где еще раз подтвердилась важность работы и необходимость внесения изменений в Федеральный закон. Все участники сессии были единодушны во мнении: закон должен быть, он нужен людям. Моя коллега Елена Кулакова, член попечительского совета Благотворительного фонда “Слышать жизнь”, рассказала на сессии о результатах работы нашего НКО, о деятельности и опыте врачей-сурдологов, сурдопедагогов, сурдоакустиков, которые делают все, чтобы люди с потерей слуха, особенно дети, снова слышали хорошо.
Надеюсь, что мы и дальше будем эффективно взаимодействовать в связке «государство – профессиональное медицинское сообщество – люди с нарушением слуха».
